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金沙城中心备用网址:中国有十多种罕见病

时间:2021/3/2 9:25:34  作者:  来源:  浏览:22  评论:0
内容摘要:据报道,中国有十多种罕见病,通常都是高价药。以溶酶体储存的五种疾病为例,在充分用药和全额自费的情况下,每年的治疗费用超过100万元。根据中国罕见病联盟对33种常见罕见病的调查数据,其他罕见病每年的自费治疗费用也高达数万元,这也给罕见病家庭带来了沉重的医疗负担。从注射诺昔平钠70万...
据报道,中国有十多种罕见病,通常都是高价药。以溶酶体储存的五种疾病为例,在充分用药和全额自费的情况下,每年的治疗费用超过100万元。根据中国罕见病联盟对33种常见罕见病的调查数据,其他罕见病每年的自费治疗费用也高达数万元,这也给罕见病家庭带来了沉重的医疗负担。

从注射诺昔平钠70万元到爱尔赞,年治疗费用可达200多万元,天价的“救命药”一直引起社会关注。罕见病用药保障机制也面临诸多困难。

针对这一问题,近年来浙江、湖南、山西、陕西、山东、河北、佛山、广东等省市率先“试办”,相继出台罕见病用药保障政策。例如,山西、湖南、浙江、成都、四川等省市试图包括一些罕见疾病药物使用的范围在省级或市级重大疾病保险,和其他费用比基本医疗保险报销由严重疾病保险,承担还款金额从几万元到几十万元一年。

2015年,浙江省将四儿赞等三种罕见病专用药品纳入大病保险支付范围。2018年,浙江还将德拉罗克斯、兰瑞醋酸肽等8种罕见病药品纳入大病保险支付范围。

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